オペに向けて

今日は右手の変形と左足指の変形について、
オペを考えて大学病院から来てる、
リウマチ専門の先生の診察でした。

エンブレルを使用している割には数字が良くない事。
オペをするなら足指は全て温存して繋ぐ方法をとった方が良い事、
それならばもっと深い緩解の状態にした方が良い事。
手については人工関節の可能性も含む事。

の説明をされー。

足と手一緒にオペして下さい。

とゆー、私の無茶な要求を満たすため、
大学病院で手外科の先生と色々相談の末、
また大学病院での診察日を決めて連絡します。

て感じでした。

右手も左足も使えば使うほど痛みが増してく事とか、
今は変形の進行はないけれど、緩やかに進行しているだろう事等。
本当はもう少し時間を見ながらオペに持って行くのがベストなんだろうけど、
私が無職なのはあと半年。
なので数値をゼロにすることとオペの日取り決めは同時進行になりそうです。

また大学病院の診察次第かなー。。。

右手がのびれば家事ももう少し楽になるだろうし、
左足がきちんと歩ける状態になればもう少し歩いたりも出来るかも知れない。

入院3週間、リハビリも週3回通って1ヶ月・・・。
と、彼にはかなり迷惑を掛けてしまうと思うのですが、
これからのためを思った選択が出来たらいいと思います。

大学病院の診察に彼も同行してくれたらいいなー。
と、思うのですが、またそれも相談な感じで。

次回の診察では手首の痛みがどれほどまでに影響するのか、
ききわすれたので、それをしっかりきいてこようと思います。

新生活4日目

いよいよ新生活が始まりました。
荷造り、荷ほどき。
こんなに体に負担がかかるとは。。
暑さもあって慢性的に体は怠いし、
なんか情けない。

ご飯作って洗濯するので精一杯。
片付けなんか全然出来なくて、
今日は母が手伝いに来てくれました。
めちゃ助かったー。

段ボールは動かせない、
布団を動かすのも億劫だったので、
ホントに大助かり。

あと、食材の買い物に付き合って貰って、
これとこれでアレ作って。
みたいなのもめちゃ助かったー。

ありがと！

あと、ダイニングテーブルをまだ買ってなくて、
畳の部屋で座って食べてるのがしんどいー。
あー、早くイス関係を揃えねば。
くつろげる場所がない。。

やっぱ地べたに座るのはしんどくて、
ダメっすねー。

あと、日々の家事でやっぱり手首痛い。
んー。分かってた事だけど。
体がついていかなくてぐったりする。

凹んでる暇ないけど。

風呂場と洗面所の蛇口はかえてもらった。
水場関係は楽になってる。

生活をする事を考える。
痛みを抱えながらどうしたら優しくなれるのか。
反省ばかりの日々です。

退職後初定期検診。

今日は久しぶりに定期検診でした。
引っ越す前にーて感じ。

私は以前の職場が総合病院で、
そこの整形で診て貰ってます。

本当はきちんと2ヶ月に1度は行った方が良いんだろうけど、
エンブレルを調子が悪いときは抜いたりしてるので、
薬がなくなる頃を見計らっての受診に切り替えてる。

主治医も私の知識や病歴の長さから、
調子の悪いときは連絡してくれ。って感じで放任してくれてて、
凄く助かってる。

リウマチの通院てホントに長期だから、
相性の合う先生を見つけるって凄く大事だと思う。

私は今の先生に本当に凄く助けて貰ったし、
だから、自分できちんと管理して治していこうって思えたし。
とても感謝してる。

胸のレントゲン・肘のレントゲンをとって。
どちらも異常なし。
右肘がやや隙間が狭くて発熱があるからいい状態とはいえないけど。
肺はキレイだし問題なし。
やっぱりエンブレル始まってから怖いのは肺感染症だから。

血液検査もMP3はまだ出てないけど、
CRPは0.6を切ってて良好だった。

ただ、ノド・目の乾きが少し気になってきて、
シェーグレン症候群の可能性が心配なので、
次回検査って感じ。

あと、しばらく仕事をしないって事で、
手指の変形に対して手術をすすめられました。
その件については専門の先生の診察を受ける事になりました。

正直手の変形は自分で凄く気になるし、
他人の目にも凄く入る部位だから、
治せるなら治したい。
けど、握力が落ちたら、とか、傷がどれだけ残るのか、とか。
心配とか、気が進まない部分もある。

あと、お金の面も心配だし。
それに新生活イキナリ手が使えませんーて。。
どーなんだろう。てのもある。

ま、また7月下旬に診察です。ざわ、ざわ・・。

でも、食器を洗ったりとか。
手の力が足りなくて出来ない。
彼にして貰うのも、彼は彼でアトピーがあって、
手が荒れてて洗剤が染みたりとかするから出来ないし。
やっぱり、自分がなんとかして出来るようにならなきゃな、
と考えてたときだったので、前向きに検討したい・・とは思います。

ただ、足も指が変形してて、
外反母趾みたくなってるので、そちらも治したい・・！
出来ればちゃんと治してから仕事に復帰したいって気持ちはあるなー。。

どうなんだろう。

きちんと調べて自分でちゃんと決めて。
出来たらいいな、と思ってます。

洗濯機

こないだ新居の家電選びに行って来ました◎
彼と私の母で。
冷蔵庫・洗濯機・電子レンジ・トースター・掃除機を購入。

その中でも洗濯機はめちゃ悩みました。
手首の痛みが強い私はタテ型だと洗濯物を持ち上げられない事もあり、
ドラム型にしようと思ってパナソニックから出たプチドラムを考えてたんだけど、
プチドラムの扉部分が以外とかたくて・・・。

最初触ったときにかたいなーとは思ってたんだけど、
まぁ、コレしか入らないしな。と考えてて、
けど、彼と母にコレは無理でしょ！と総突っ込みを入れられ却下。

なんか、今まで自分仕様の家に住んだことないから、
まぁこれ位ならこーゆー感じにして乗り切るか。
ってすぐ考えちゃうけど、あ、これからは自分の仕様にしていーんだー。
って嬉しかった反面・・。

まぁ、ないわけですよ。
大きいサイズだと入らないかも知れないし値段も高いし。
あー、なんでこーゆー普通の人が使えるの使えないんだろー。
とか思うと申し訳ないし悔しいしで、
結構最後までプチドラムにこだわっちゃった。

結局最後は違うのにしたけど。

あと掃除機も。
軽くてちゃんとキレイになるヤツーで結構悩みました。
でも、洗濯は毎日したいし時間的に私しかできないから凄く悩んだけど、
掃除は彼にやってもらえばいいや。
って途中から上手く切り替えて考える事が出来たし、良かったと思う。

ただ、洗濯機とか生活とか色々考えると、
何も出来ない事に凹んで勝手に疲れちゃって。
彼にも母にも心配掛けちゃったし、
そゆ事も上手く切り替えていかなきゃな、って思った。

んで、そのまま家具を見に。
電子レンジと食器置ける棚を散々悩んで選んで。
家具はあんまり不自由しないから選んでて楽しかったよー。

あとベッドも。
ベッドはそんなに急がないつもりだったんだけど、
やっぱねー、ベッド大事だからね。
腰、首に負担をかけると昼間辛かったりするので。

でも結構大きい買い物になるし、
年内にでも買えればいいかなーって思ってたけど、
母が、買いなさい。と言ってくれて。

やっぱり布団からだとヒザが痛い時大変。
地面に座るのは結構な労力だし。
正直、ベッド早く買えて良かった。

今回、私が家を出る事になって、
母は本当に色んな事を心配してくれて。
ありがとう。
今までは私が出来なかった事全部やってくれてた。
けど、これからは自分でやらなきゃいけなくて。
そのこと、きっと凄く心配してくれてるんだな、って感じた。

色んな不安もいっぱいあるけど、
無理しないように、きちんと工夫しながら頑張れたらいいな。
って思ってる。

あとはやっぱりイス関係を早く揃えたいかな。
食卓とか、ソファーとか。

お金の面もあるので、出来る範囲で、だけどね。
きっと体調面でーって言うと彼も心配し過ぎちゃうし。

他人と暮らすこと、この病気のことをどうやって説明したりするか。
これからはきっとそれが凄い課題。
無理をしすぎて倒れる事だけは避けたいから、
まぁ、休み休み、ね。

と思っております。ふぬ！

梅雨入り

12日早い梅雨入りが発表されましたねー。
雨は関節のきしみが強くてー。しんどい。
今日は左膝。ちょっと立つともう曲げるのが辛い。ふー。

そんな中、引っ越し先の家が決まりました。

キッチンの蛇口はいいのですが、
お風呂場と洗面所の蛇口が普通の丸いひねるヤツなので、取り替えが必要。
あとドラム式の洗濯機を考えているのですが、
洗濯機置き場が狭くて・・。ちょっと置けるか心配◎
って感じです。
でも、火曜には家電を見に行くので、そこで色々と解決させるつもりです。

あとは引っ越す前に病院に行って薬を貰っておかなきゃ。とか。
なんか色々とあったりー。

今週忙しくてちょっとエンブレルを忘れたら、
もう体がきしむ、きしむ・・。

やっぱり雨だとダメだなー。

でも頑張って梅雨乗り切ろう！
今年は大忙しだ！

現状報告とご挨拶

結婚することが決まりました。
だから、もう一度リウマチ日記をつけようと思います。

病歴14年、リウマチで障害手帳を交付されながら生きる、
26歳女の現実を綴れたらいいと思う。
家族になる、家事をする、て事。

障害手帳の交付は今年で4年目。
色んな恩恵を受けてる。凄くありがたいです。

仕事は現在ニート中。
職探ししながら引っ越し準備しながらやってます。

ちなみに現在の服薬状況。

【内服】
・セレコックス100mg－1錠
・パリエット10mg－1錠
　／就寝前

【外用】
・エンブレル®皮下注25mgシリンジ0.5mL－1本
　／週2回

これでなんとか現状維持といった感じ。
手首の痛みが酷く、自転車に重い物を乗せて走ったりは出来なくなってきた。
肘や手首の痛みが強い。

あとは足指の変形。
外反母趾がひどくてなかなか超時間の立ち、徒歩は難しい。

膝はわりかし元気。

家事も出来ないことがいっぱいある。
でも、なんとか工夫して出来る事、にしていきたい。

今日は新居のための冷蔵庫や洗濯機を下見してきた。
洗濯は凄い課題。
手首の痛みが激しいから、持ち上げる動作が難しい。
一応ドラム式の購入を考えてる。
でも、ドラム式だとかがむ姿勢になる。
その姿勢も結構しんどい。
でも、手首の痛みが最重要項目と考えるとやはりドラム式かな。

掃除機の購入は迷ってる。
掃除機は凄く重たいから、手首には凄い負担がかかる。
出来ればクイックルワイパーとかコロコロとかほうきとかで掃除がしたいけど。
経済的には掃除機の方がいい事はわかってる。

キッチン用品も両手鍋はいいけど、片手鍋、フライパンは重い物だと持てない。
でも、軽いのは高いんだよね。

ぞうきんも絞れない。
スポンジワイプを検討してます。
あれはいい。でも高い。ぬーん。

結局なんでもそうなんだ。
健康な人より少しお金をかけて家事をする。
でも、その分色んな補助制度があるんだろうけど。

ま、そんな感じ。
彼と色々と話し合って決めていけたらいいと思う。

とりあえず今日はここまで。